ΧΡΟΝΙΟΣ ΠΟΝΟΣ: Η ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ ΤΟ 2010
Ένας στους πέντε Ευρωπαίους εκτιμάται οτι υποφέρει από χρόνιο πόνο, γεγονός που συνεπάγεται σημαντικές δαπάνες, τόσο για τα άτομα, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους, όσο και για τις οικονομίες. Ωστόσο, λόγω της έλλειψης ενός σαφούς ορισμού για το χρόνιο πόνο, η πραγματική έκταση του προβλήματος είναι δύσκολο να προσδιοριστεί ποσοτικά. Κατά συνέπεια, δεν έχει αναγνωριστεί ως προτεραιότητα σε σύγκριση με άλλες ασθένειες.
Ο χρόνιος πόνος μπορεί να περιγραφεί ως «πόνος που διαρκεί περισσότερο από τη φυσιολογική περίοδο ανάρρωσης», η οποία ελλείψει άλλων κριτηρίων, ορίζεται στους 3 μήνες. Μπορεί να προκληθεί από ένα τεράστιο φάσμα κοινών παθήσεων, όπως η αρθρίτιδα, ο καρκίνος και ο διαβήτης, ή από άλλους παράγοντες, όπως τραυματισμοί και χειρουργικές επεμβάσεις. Ο χρόνιος πόνος δεν εμπίπτει αποκλειστικά σε έναν επιστημονικό κλάδο, με αποτέλεσμα η πορεία ενός ατόμου με χρόνιο πόνο μέχρι τη σωστή διάγνωση και την κατάλληλη αντιμετώπιση, μπορεί να είναι κατακερματισμένη, δύσκολη και δαπανηρή.
Η πρωτοβουλία Pain Proposal αναπτύχθηκε με στόχο:
Στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας, συστήθηκε μια ομάδα ειδικών στο χρόνιο πόνο από όλη την Ευρώπη, με στόχο να μοιραστούν τις γνώσεις, την εμπειρία και τις βέλτιστες πρακτικές που αναπτύσσονται σε διάφορες χώρες, αλλά και για να συμβάλουν στη διαμόρφωση αποτελεσματικότερων συστάσεων για τη συνέχεια.
Η έκθεση Country Snapshot: Greece παρουσιάζει τα σημερινά δεδομένα στην Ελλάδα, όσον αφορά τη διαχείριση του χρόνιου πόνου.
Έχει συνταχθεί από τους παρακάτω ειδήμονες, οι οποίοι συμμετέχουν στην πρωτοβουλία Pain Proposal:
Δημήτριος Κούβελας
Καθηγητής Φαρμακολογίας
Ιατρική Σχολή Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης
Αθηνά Βαδαλούκα
Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αναισθησιολογίας,
Θεραπείας Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας
Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών
Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παρηγορητικής και Συμπτωματικής Φροντίδας
Καρκινοπαθών και μη Ασθενών (ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α)
Κώστας Αθανασάκης
Ερευνητής στον Τομέα Οικονομικών της Υγείας
Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας
Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχουν ακριβή στατιστικά στοιχεία για τον επιπολασμό, όπως άλλωστε και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα ο χρόνιος πόνος επηρεάζει μεγάλο ποσοστό του πληθυσμού. Οι υψηλές δαπάνες που σχετίζονται με τον χρόνιο πόνο, θα μπορούσαν να μειωθούν με καλύτερη διαχείριση και πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση των ανεπαρκειών. Η καλύτερη αξιοποίηση των διαθέσιμων κατευθυντήριων οδηγιών, αλλά και των διαθέσιμων διαγνωστικών εργαλείων, θεραπευτικών οδών και υπηρεσιών πόνου, θα μπορούσε να συμβάλει σημαντικά στη βελτίωση της διαχείρισης του πόνου. Αν και ορισμένα στοιχεία λειτουργούν σωστά, απαιτούνται πιο εκτεταμένες αλλαγές προκειμένου να σημειωθούν πιο εμφανή οφέλη για την πλειονότητα των ατόμων με χρόνιο πόνο και την κοινωνία εν γένει.
Η κυβέρνηση οφείλει να αναγνωρίσει τα προβλήματα και να στηρίξει επαρκώς τα άτομα με χρόνιο πόνο. Επιπλέον, πρέπει να μεριμνήσει για την ευαισθητοποίηση του κοινού, τη βελτίωση της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και τις νομοθετικές ρυθμίσεις ώστε να διευκολυνθεί η πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες
Νέα στοιχεία για το 2010 αποκαλύπτουν τον αντίκτυπο του χρόνιου πόνου στα άτομα, στις επαγγελματικές προοπτικές και στις σχέσεις τους, κατά την προσπάθειά τους για επαρκή διαχείριση του πόνου τους ή ακόμα και για τη διάγνωσή του. Τα στοιχεία καταδεικνύουν επίσης την ανάγκη για περισσότερη στήριξη και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας στη διαχείριση του χρόνιου πόνου.
Τα άτομα με χρόνιο πόνο χρειάζεται να περιμένουν χρόνια ως τη διάγνωση.
Πάνω από το ένα τρίτο (38%) των ατόμων με χρόνιο πόνο, χρειάστηκε να περιμένουν περισσότερο από ένα χρόνο ως τη διάγνωση
Το 32% δηλώνει ότι η διαχείριση του πόνου τους δεν είναι επαρκής.
Όταν η διαχείριση του χρόνιου πόνου δεν είναι επαρκής, μπορούν να υπάρξουν συνέπειες στην ικανότητα των ατόμων για εργασία.
Το 67% δηλώνουν ότι το καθεστώς εργασίας τους επηρεάζεται άμεσα από το χρόνιο πόνο και κατά μέσο όρο, το 6% των ατόμων με χρόνιο πόνο δεν είναι σε θέση να εργαστούν, εξαιτίας της κατάστασής τους.
Ακόμα και όταν είναι σε θέση να εργαστούν, αισθάνονται ότι ο χρόνιος πόνος εμποδίζει την ικανότητά τους να ανταποκριθούν στα καθήκοντά τους, κατά το 20% του χρόνου εργασίας.
Παρά την κατάστασή τους, τα άτομα με χρόνιο πόνο επιθυμούν να εργάζονται και να συνεισφέρουν στην κοινωνία.
Το 83% δηλώνει επιθυμία να λειτουργεί ως ενεργό μέλος της κοινωνίας.
Το ένα τέταρτο, σχεδόν, των ατόμων (22%) ανησυχούν ότι θα χάσουν τη θέση τους, εξαιτίας του χρόνιου πόνου και το 38% ανησυχούν ότι ο πόνος θα αποτελέσει φραγμό στην επαγγελματική τους εξέλιξη.
Ο χρόνιος πόνος επηρεάζει τις σχέσεις και την προσωπική ζωή των ατόμων.
Το 31% των ατόμων με χρόνιο πόνο πιστεύουν ότι ο πόνος έχει αρνητική επίπτωση στις σχέσεις με την οικογένεια και τους φίλους τους και το 12% πιστεύει ότι έχει απομονωθεί κοινωνικά, εξαιτίας του πόνου.
Οι άνθρωποι έχουν αρνητικές αντιλήψεις για το χρόνιο πόνο τους.
Το 33% των ατόμων πιστεύουν ότι ο περίγυρός τους αμφισβητεί την ύπαρξη του πόνου τους.
Το 68% πιστεύει ότι η ευαισθητοποίηση σχετικά με το χρόνιο πόνο είναι χαμηλή και το 17% έχει κατηγορηθεί ότι χρησιμοποιεί το χρόνιο πόνο ως δικαιολογία για να αποφεύγει την εργασία
Οι ιατροί της πρωτοβάθμιας περίθαλψης χρειάζονται περισσότερη εκπαίδευση, όσον αφορά το χρόνιο πόνο.
Το 64% των ιατρών που συμμετείχαν στην έρευνα, πιστεύουν ότι γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν όταν ένας ασθενείς συνεχίζει να παραπονιέται για πόνο μετά τη θεραπεία.
Το 85% των ιατρών θα επιθυμούσαν να έχουν περισσότερη εκπαίδευση, ιδιαίτερα ως προς τη διαχείριση ασθενών με χρόνιο πόνο, καθώς και τις κατευθυντήριες οδηγίες για τα παραπεμπτικά και τις θεραπείες.
Η επίπτωση του χρόνιου πόνου
Στην Ελλάδα δεν έχουν εκπονηθεί ειδικές μελέτες για την επίπτωση του χρόνιου πόνου ως νόσου. Κατά συνέπεια, δεν υπάρχουν τα απαραίτητα στατιστικά στοιχεία για να προσδιοριστεί με ακρίβεια το μέγεθος του προβλήματος. Βάσει, ωστόσο κάποιων μελετών μικρότερης κλίμακας, που εξετάζουν την επίπτωση του πόνου ως συνοδού συμπτώματος άλλων νόσων, υπολογίζεται για παράδειγμα ότι το 44% των δημοσίων υπαλλήλων αναφέρει άλγος στην oσφύ, ενώ ο επιπολασμός των παραπόνων για πόνο παιδιών ηλικίας 7 ετών είναι 7,2%.
Επιπλέον, οι επιπτώσεις του χρόνιου πόνου είναι κοινώς παραδεκτές από την ιατρική κοινότητα: «Αν και δεν υπάρχουν συγκεκριμένα στατιστικά στοιχεία, είναι γνωστό ότι ο πόνος προκαλεί στρες και το στρες συμβάλλει στην αύξηση της αρτηριακής πίεσης, το σάκχαρο προκαλεί μια σειρά νοσηρών καταστάσεων, όπως η αϋπνία. Κατά συνέπεια, είναι φαύλος κύκλος ως σύμπτωμα, αλλά και αιτία νόσων» δηλώνει ο Καθηγητής Δημήτριος Κούβελας.
Ο χρόνιος πόνος και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης
Στην Ελλάδα δεν ακολουθείται συγκεκριμένη διαδικασία διάγνωσης. Οι ασθενείς απευθύνονται στην πρωτοβάθμια υγειονομική περίθαλψη, στους ιατρούς της αντίστοιχης ειδικότητας για το πρόβλημά τους και στα κέντρα πόνου. Η αντιμετώπισή τους επαφίεται στην κατάρτιση και στην ευαισθησία του εκάστοτε επαγγελματία υγείας.
Δεν υπάρχουν ειδικές κατευθυντήριες οδηγίες σχετικά με την διαχείριση του χρόνιου πόνου. Έχουν όμως εκδοθεί κατευθυντήριες οδηγίες, με βάση τις αντίστοιχες διεθνείς, για ορισμένα είδη πόνου, όπως ο νευροπαθητικός. Οι επαγγελματίες υγείας συνήθως γνωρίζουν και ακολουθούν τις οδηγίες του Π.Ο.Υ. για τους καρκινοπαθείς. Η έλλειψη κοινών εθνικών κατευθυντήριων οδηγιών εμποδίζει την υιοθέτηση μιας εναρμονισμένης πρακτικής ως προς τη διαχείριση του πόνου και προκαλεί σύγχυση.
Όσον αφορά την ακαδημαϊκή εκπαίδευση, οι φοιτητές ιατρικής στα περισσότερα πανεπιστήμια της χώρας μπορούν πλέον να παρακολουθούν μάθημα επιλογής για την αντιμετώπιση του πόνου. Στο Πανεπιστήμιο της Αθήνας διδάσκεται επιλεγόμενο μάθημα, σχετικά με την αντιμετώπιση του πόνου και την παρηγορητική φροντίδα, ενώ αναμένεται έγκριση για ένα νέο μεταπτυχιακό πρόγραμμα σχετικά με την ανακούφιση από τον πόνο, στο Ιατρείο Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας της Α’ Αναισθησιολογικής Κλινικής του Αρεταίειου Νοσοκομείου στην Αθήνα. Για την απόκτηση εξειδίκευσης στον πόνο, απαιτείται εκπαίδευση 6 μηνών σε αναγνωρισμένα εκπαιδευτικά κέντρα πόνου.
Στην ελληνική κλινική πράξη, ως διαγνωστικά εργαλεία χρησιμοποιούνται με επιτυχία τα διεθνή ερωτηματολόγια για τον πόνο. Δυστυχώς όμως, η φροντίδα των ατόμων με χρόνιο πόνο είναι ανεπαρκής. Ένας από τους λόγους είναι ότι τα άτομα με χρόνιο πόνο δεν επισκέπτονται σε ικανοποιητικό βαθμό τα ιατρεία πόνου.
Αυτό οφείλεται:
Δυστυχώς, πλην ελαχίστων εξαιρέσεων, δεν υπάρχουν νοσοκομειακές κλίνες για τις ανάγκες των κέντρων πόνου. Υπάρχουν μόνο 45 περίπου ιατρεία πόνου, τα οποία όμως δεν είναι θεσμοθετημένα. Τα ιατρεία λειτουργούν με πρωτοβουλία των αναισθησιολόγων, στα πλαίσια των αναισθησιολογικών τμημάτων – με εξαίρεση ορισμένα εξειδικευμένα ιατρεία, όπως το ιατρείο κεφαλαλγίας. Η λειτουργία τους είναι σε εθελοντική βάση, με αποτέλεσμα να μην είναι καθημερινή για το σύνολο των ιατρείων. Σε κάθε κέντρο πόνου, θα έπρεπε να εφαρμόζεται μια πολυπαραγοντική προσέγγιση, με τη συνεργασία επαγγελματιών υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων (αναισθησιολόγοι, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, ιατροί άλλων ειδικοτήτων).
Τέλος, είναι σύνηθες το πρόβλημα συνταγογράφησης των οπιοειδών. «Επικρατεί οπιοφοβία: οι ασθενείς που λαμβάνουν οπιοειδή λαμβάνουν τη στάμπα του μορφινομανούς. Πολλοί καρκινοπαθείς λαμβάνουν μεν οπιοειδή, αλλά αντιμετωπίζουν το γεγονός με μυστικότητα. Το ίδιο ισχύει και για τους ιατρούς και το κράτος. Η ημερήσια κατανάλωση μορφίνης κατ’ άτομο στην Ελλάδα είναι 4 mg, ενώ σε άλλα κράτη της Ευρώπης φθάνει τα 90 mg. Η συνταγογράφηση οπιοειδών πρέπει να ανανεώνεται κάθε 5 ημέρες, γεγονός που προκαλεί συμφόρηση στα ιατρεία και δυσκολία στους ασθενείς» επισημαίνει η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, κ. Βαδαλούκα.
Η πολιτική και οικονομική οπτική του χρόνιου πόνου
Υγεία και δαπάνες
Ο ερευνητής κ. Κώστας Αθανασάκης μας πληροφορεί ότι: «Ο πόνος συνδέεται με άμεσες (από τη χρήση των ιατρικών υπηρεσιών) και έμμεσες δαπάνες (απουσία από την εργασία, χαμηλή παραγωγικότητα), στοιχεία που επιβεβαιώνονται και από τη διεθνή βιβλιογραφία. Αν και γνωρίζουμε ότι στην Ελλάδα οι δαπάνες είναι υψηλές, δεν μπορεί να γίνει ακριβής υπολογισμός λόγω έλλειψης δεδομένων. Επιπλέον, στο πλαίσιο της γενικότερης τάσης μείωσης των δαπανών, ο πόνος, όπως και μια σειρά άλλων σημαντικών νοσημάτων αποτελεί πλέον, αναπόφευκτα, δεύτερη προτεραιότητα. Η σταθεροποίηση του συστήματος αναμένεται μελλοντικά να διαφωτίσει τη σημασία νοσημάτων όπως ο πόνος για το σύστημα υγείας και την κοινωνία εν γένει».
Κυβερνητική πολιτική
Παρά το γεγονός ότι, ο πόνος αναγνωρίζεται ως νόσος από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το κράτος φαίνεται να αδιαφορεί. Στην Ελλάδα, μολονότι η παροχή κατ’ οίκον νοσηλείας έχει θεσμοθετηθεί από το 1992, σήμερα υπάρχουν μόνο 4 υπηρεσίες κατ’ οίκον νοσηλείας που ανήκουν σε κρατικά νοσοκομεία. Ωστόσο, πρέπει να σημειωθεί ότι υπάρχουν υπηρεσίες που υποστηρίζονται από μη κερδοσκοπικές εταιρείες και ιδιωτικές υπηρεσίες κατ’ οίκον νοσηλείας.
Αξιοσημείωτο είναι πάντως το γεγονός ότι από τις 18/11/2005 ισχύει ο νόμος 3418, σύμφωνα με τον οποίο οι ιατροί είναι υποχρεωμένοι να ανακουφίζουν τον πόνο και να προσφέρουν βελτίωση στην ποιότητα ζωής του ασθενούς.
Τι λειτουργεί σωστά
Σημαντική είναι η συνεισφορά των κέντρων πόνου, τα οποία επικεντρώνονται στην ανακούφιση του πόνου και στην παρηγορητική φροντίδα και παρέχουν έγκαιρη διάγνωση στα άτομα που απευθύνονται σε αυτά.
Ιδιαίτερα σημαντική αποδεικνύεται επίσης η δυναμική της ελληνικής οικογένειας. Η αλληλοϋποστήριξη μεταξύ των μελών της οικογένειας επιδρά ευεργετικά στην ψυχική υγεία των ατόμων με χρόνιο πόνο.
Αλλά και ο εθελοντισμός αποτελεί παράδειγμα καλής πρακτικής. Τα ιατρεία πόνου της Ελλάδας στελεχώνονται κυρίως από εθελοντές επαγγελματίες υγείας και απλούς πολίτες που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους για να βοηθήσουν τους συνανθρώπους τους.
Αξιοσημείωτη είναι επίσης η συνεισφορά των εκπαιδευτικών προγραμμάτων της Ελληνικής Εταιρείας Αλγολογίας και της Ελληνικής Εταιρείας Παρηγορητικής και Συμπτωματικής Φροντίδας Καρκινοπαθών και μη Ασθενών (ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α.) που συμβάλλουν στην κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας και κατ’ επέκταση στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου στο μέλλον. Επίσης, από το 2004 η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Γενικής Ιατρικής (ΕΛΕΓΕΙΑ) παρέχει σε επαγγελματίες υγείας της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης επιμορφωτικά προγράμματα σχετικά με την αντιμετώπιση του πόνου.
Επιπλέον, το πρόγραμμα κατ’ οίκον νοσηλείας, αν και περιορισμένο, έχει συμβάλει στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου, διευκολύνοντας ιδιαίτερα τα άτομα με χρόνιο πόνο που δεν χρειάζεται να μεταβαίνουν και να συνωστίζονται στα ιατρικά κέντρα.
Τέλος, πρέπει να αναφερθούν οι κάθε τύπου προσπάθειες ευαισθητοποίησης του κοινού (δημοσιεύματα σε εφημερίδες, δραστηριότητες της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α, συνεντεύξεις στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, ο δικτυακός τόπος www.ponasrotas.gr της Pfizer για τον νευροπαθητικό πόνο). Με την κατάλληλη ενημέρωση η φροντίδα των ατόμων με χρόνιο πόνο θα είναι πιο επαρκής και η αντιμετώπιση των προβλημάτων τους πιο άμεση και αποτελεσματική.
Βασικά ζητήματα που χρειάζονται άμεση αντιμετώπιση
Βασικά ζητήματα - Προτεινόμενες αλλαγές
Ανεπαρκής υποστήριξη και ελλιπής προώθηση της διαχείρισης του πόνου στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης
Ενίσχυση της στήριξης της διαχείρισης του πόνου στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης μέσω της καλύτερης αξιοποίησης των διαθέσιμων κατευθυντήριων οδηγιών αλλά και των διαθέσιμων διαγνωστικών εργαλείων, θεραπευτικών οδών και υπηρεσιών πόνου
Εμπόδια στην παροχή των κατάλληλων θεραπειών. Προς το παρόν στη χώρα μας δεν είναι διαθέσιμα όλα τα απαραίτητα φάρμακα για την αντιμετώπιση και ανακούφιση του καρκινικού πόνου
Άρση των εμποδίων μέσω της κατάλληλης τροποποίησης της νομοθεσίας ώστε να διευκολυνθεί η χρήση όλων των θεραπευτικών οδών
Ελλιπής εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας
Βελτίωση των προγραμμάτων εκπαίδευσης όλων των επαγγελματιών υγείας
Ανεπαρκής ενημέρωση σχετικά με τον χρόνιο πόνο
Ευαισθητοποίηση του κοινού και των ιατρών
Υψηλές δαπάνες στον τομέα της υγείας
Προσπάθεια εξορθολογισμού και ελέγχου των δαπανών στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης
Πρέπει να γίνει κατανοητό, ότι η αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση του πόνου μπορεί να εξοικονομήσει χρήματα για τη χώρα, καθώς η διάθεση νοσοκομειακών κλινών για την αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου μπορεί να συμβάλει στη μείωση των συνολικών δαπανών που σχετίζονται με τον πόνο. Σήμερα η παραμονή ενός ασθενούς σε μια «συμβατική» κλίνη (μη εντατικής νοσηλείας) στο Ελληνικό δημόσιο νοσοκομείο στοιχίζει κατά μέσο όρο 300 ευρώ ημερησίως. «Υπολογίζεται ότι το κόστος για ένα άτομο με χρόνιο πόνο, το οποίο θα νοσηλεύεται σε μια ειδική μονάδα αποκατάστασης δεν θα υπερβαίνει τα 90 ευρώ κατ’ εκτίμηση».
Η ανάγκη για αλλαγή: η πρωτοβουλία Pain Proposal
Συστάσεις:
Η κυβέρνηση πρέπει να αναγνωρίσει τα προβλήματα και να στηρίξει τα άτομα με χρόνιο πόνο. Επιπλέον, πρέπει να μεριμνήσει για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης του κοινού, τη βελτίωση της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και τις νομοθετικές ρυθμίσεις ώστε να διευκολυνθεί η πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες.
Ο χρόνιος πόνος μπορεί να περιγραφεί ως «πόνος που διαρκεί περισσότερο από τη φυσιολογική περίοδο ανάρρωσης», η οποία ελλείψει άλλων κριτηρίων, ορίζεται στους 3 μήνες. Μπορεί να προκληθεί από ένα τεράστιο φάσμα κοινών παθήσεων, όπως η αρθρίτιδα, ο καρκίνος και ο διαβήτης, ή από άλλους παράγοντες, όπως τραυματισμοί και χειρουργικές επεμβάσεις. Ο χρόνιος πόνος δεν εμπίπτει αποκλειστικά σε έναν επιστημονικό κλάδο, με αποτέλεσμα η πορεία ενός ατόμου με χρόνιο πόνο μέχρι τη σωστή διάγνωση και την κατάλληλη αντιμετώπιση, μπορεί να είναι κατακερματισμένη, δύσκολη και δαπανηρή.
Η πρωτοβουλία Pain Proposal
Η πρωτοβουλία Pain Proposal αναπτύχθηκε με στόχο:
- Να επιτύχει συναίνεση σχετικά με τον τρόπο προσδιορισμού των επιπτώσεων του χρόνιου πόνου στην Ευρώπη.
- Να αναδείξει την ανάγκη για ανάληψη άμεσης δράσης, προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι σημερινές ανεπάρκειες στη διαχείριση του χρόνιου πόνου
- Να διευκολύνει την ανταλλαγή παραδειγμάτων και καλών πρακτικών, που δείχνουν με ποιο τρόπο μπορεί να επιτευχθεί η αποτελεσματική διαχείριση του πόνου.
Στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας, συστήθηκε μια ομάδα ειδικών στο χρόνιο πόνο από όλη την Ευρώπη, με στόχο να μοιραστούν τις γνώσεις, την εμπειρία και τις βέλτιστες πρακτικές που αναπτύσσονται σε διάφορες χώρες, αλλά και για να συμβάλουν στη διαμόρφωση αποτελεσματικότερων συστάσεων για τη συνέχεια.
Η έκθεση Country Snapshot: Greece παρουσιάζει τα σημερινά δεδομένα στην Ελλάδα, όσον αφορά τη διαχείριση του χρόνιου πόνου.
Έχει συνταχθεί από τους παρακάτω ειδήμονες, οι οποίοι συμμετέχουν στην πρωτοβουλία Pain Proposal:
Δημήτριος Κούβελας
Καθηγητής Φαρμακολογίας
Ιατρική Σχολή Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης
Αθηνά Βαδαλούκα
Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αναισθησιολογίας,
Θεραπείας Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας
Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών
Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παρηγορητικής και Συμπτωματικής Φροντίδας
Καρκινοπαθών και μη Ασθενών (ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α)
Κώστας Αθανασάκης
Ερευνητής στον Τομέα Οικονομικών της Υγείας
Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας
Η εικόνα για την Ελλάδα – συνοπτική θεώρηση
Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχουν ακριβή στατιστικά στοιχεία για τον επιπολασμό, όπως άλλωστε και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα ο χρόνιος πόνος επηρεάζει μεγάλο ποσοστό του πληθυσμού. Οι υψηλές δαπάνες που σχετίζονται με τον χρόνιο πόνο, θα μπορούσαν να μειωθούν με καλύτερη διαχείριση και πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση των ανεπαρκειών. Η καλύτερη αξιοποίηση των διαθέσιμων κατευθυντήριων οδηγιών, αλλά και των διαθέσιμων διαγνωστικών εργαλείων, θεραπευτικών οδών και υπηρεσιών πόνου, θα μπορούσε να συμβάλει σημαντικά στη βελτίωση της διαχείρισης του πόνου. Αν και ορισμένα στοιχεία λειτουργούν σωστά, απαιτούνται πιο εκτεταμένες αλλαγές προκειμένου να σημειωθούν πιο εμφανή οφέλη για την πλειονότητα των ατόμων με χρόνιο πόνο και την κοινωνία εν γένει.
Η κυβέρνηση οφείλει να αναγνωρίσει τα προβλήματα και να στηρίξει επαρκώς τα άτομα με χρόνιο πόνο. Επιπλέον, πρέπει να μεριμνήσει για την ευαισθητοποίηση του κοινού, τη βελτίωση της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και τις νομοθετικές ρυθμίσεις ώστε να διευκολυνθεί η πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες
Χρόνιος πόνος: η ελληνική πραγματικότητα το 2010
Νέα στοιχεία για το 2010 αποκαλύπτουν τον αντίκτυπο του χρόνιου πόνου στα άτομα, στις επαγγελματικές προοπτικές και στις σχέσεις τους, κατά την προσπάθειά τους για επαρκή διαχείριση του πόνου τους ή ακόμα και για τη διάγνωσή του. Τα στοιχεία καταδεικνύουν επίσης την ανάγκη για περισσότερη στήριξη και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας στη διαχείριση του χρόνιου πόνου.
Τα άτομα με χρόνιο πόνο χρειάζεται να περιμένουν χρόνια ως τη διάγνωση.
Πάνω από το ένα τρίτο (38%) των ατόμων με χρόνιο πόνο, χρειάστηκε να περιμένουν περισσότερο από ένα χρόνο ως τη διάγνωση
Το 32% δηλώνει ότι η διαχείριση του πόνου τους δεν είναι επαρκής.
Όταν η διαχείριση του χρόνιου πόνου δεν είναι επαρκής, μπορούν να υπάρξουν συνέπειες στην ικανότητα των ατόμων για εργασία.
Το 67% δηλώνουν ότι το καθεστώς εργασίας τους επηρεάζεται άμεσα από το χρόνιο πόνο και κατά μέσο όρο, το 6% των ατόμων με χρόνιο πόνο δεν είναι σε θέση να εργαστούν, εξαιτίας της κατάστασής τους.
Ακόμα και όταν είναι σε θέση να εργαστούν, αισθάνονται ότι ο χρόνιος πόνος εμποδίζει την ικανότητά τους να ανταποκριθούν στα καθήκοντά τους, κατά το 20% του χρόνου εργασίας.
Παρά την κατάστασή τους, τα άτομα με χρόνιο πόνο επιθυμούν να εργάζονται και να συνεισφέρουν στην κοινωνία.
Το 83% δηλώνει επιθυμία να λειτουργεί ως ενεργό μέλος της κοινωνίας.
Το ένα τέταρτο, σχεδόν, των ατόμων (22%) ανησυχούν ότι θα χάσουν τη θέση τους, εξαιτίας του χρόνιου πόνου και το 38% ανησυχούν ότι ο πόνος θα αποτελέσει φραγμό στην επαγγελματική τους εξέλιξη.
Ο χρόνιος πόνος επηρεάζει τις σχέσεις και την προσωπική ζωή των ατόμων.
Το 31% των ατόμων με χρόνιο πόνο πιστεύουν ότι ο πόνος έχει αρνητική επίπτωση στις σχέσεις με την οικογένεια και τους φίλους τους και το 12% πιστεύει ότι έχει απομονωθεί κοινωνικά, εξαιτίας του πόνου.
Οι άνθρωποι έχουν αρνητικές αντιλήψεις για το χρόνιο πόνο τους.
Το 33% των ατόμων πιστεύουν ότι ο περίγυρός τους αμφισβητεί την ύπαρξη του πόνου τους.
Το 68% πιστεύει ότι η ευαισθητοποίηση σχετικά με το χρόνιο πόνο είναι χαμηλή και το 17% έχει κατηγορηθεί ότι χρησιμοποιεί το χρόνιο πόνο ως δικαιολογία για να αποφεύγει την εργασία
Οι ιατροί της πρωτοβάθμιας περίθαλψης χρειάζονται περισσότερη εκπαίδευση, όσον αφορά το χρόνιο πόνο.
Το 64% των ιατρών που συμμετείχαν στην έρευνα, πιστεύουν ότι γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν όταν ένας ασθενείς συνεχίζει να παραπονιέται για πόνο μετά τη θεραπεία.
Το 85% των ιατρών θα επιθυμούσαν να έχουν περισσότερη εκπαίδευση, ιδιαίτερα ως προς τη διαχείριση ασθενών με χρόνιο πόνο, καθώς και τις κατευθυντήριες οδηγίες για τα παραπεμπτικά και τις θεραπείες.
Η επίπτωση του χρόνιου πόνου
Στην Ελλάδα δεν έχουν εκπονηθεί ειδικές μελέτες για την επίπτωση του χρόνιου πόνου ως νόσου. Κατά συνέπεια, δεν υπάρχουν τα απαραίτητα στατιστικά στοιχεία για να προσδιοριστεί με ακρίβεια το μέγεθος του προβλήματος. Βάσει, ωστόσο κάποιων μελετών μικρότερης κλίμακας, που εξετάζουν την επίπτωση του πόνου ως συνοδού συμπτώματος άλλων νόσων, υπολογίζεται για παράδειγμα ότι το 44% των δημοσίων υπαλλήλων αναφέρει άλγος στην oσφύ, ενώ ο επιπολασμός των παραπόνων για πόνο παιδιών ηλικίας 7 ετών είναι 7,2%.
Επιπλέον, οι επιπτώσεις του χρόνιου πόνου είναι κοινώς παραδεκτές από την ιατρική κοινότητα: «Αν και δεν υπάρχουν συγκεκριμένα στατιστικά στοιχεία, είναι γνωστό ότι ο πόνος προκαλεί στρες και το στρες συμβάλλει στην αύξηση της αρτηριακής πίεσης, το σάκχαρο προκαλεί μια σειρά νοσηρών καταστάσεων, όπως η αϋπνία. Κατά συνέπεια, είναι φαύλος κύκλος ως σύμπτωμα, αλλά και αιτία νόσων» δηλώνει ο Καθηγητής Δημήτριος Κούβελας.
Ο χρόνιος πόνος και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης
Στην Ελλάδα δεν ακολουθείται συγκεκριμένη διαδικασία διάγνωσης. Οι ασθενείς απευθύνονται στην πρωτοβάθμια υγειονομική περίθαλψη, στους ιατρούς της αντίστοιχης ειδικότητας για το πρόβλημά τους και στα κέντρα πόνου. Η αντιμετώπισή τους επαφίεται στην κατάρτιση και στην ευαισθησία του εκάστοτε επαγγελματία υγείας.
Δεν υπάρχουν ειδικές κατευθυντήριες οδηγίες σχετικά με την διαχείριση του χρόνιου πόνου. Έχουν όμως εκδοθεί κατευθυντήριες οδηγίες, με βάση τις αντίστοιχες διεθνείς, για ορισμένα είδη πόνου, όπως ο νευροπαθητικός. Οι επαγγελματίες υγείας συνήθως γνωρίζουν και ακολουθούν τις οδηγίες του Π.Ο.Υ. για τους καρκινοπαθείς. Η έλλειψη κοινών εθνικών κατευθυντήριων οδηγιών εμποδίζει την υιοθέτηση μιας εναρμονισμένης πρακτικής ως προς τη διαχείριση του πόνου και προκαλεί σύγχυση.
Όσον αφορά την ακαδημαϊκή εκπαίδευση, οι φοιτητές ιατρικής στα περισσότερα πανεπιστήμια της χώρας μπορούν πλέον να παρακολουθούν μάθημα επιλογής για την αντιμετώπιση του πόνου. Στο Πανεπιστήμιο της Αθήνας διδάσκεται επιλεγόμενο μάθημα, σχετικά με την αντιμετώπιση του πόνου και την παρηγορητική φροντίδα, ενώ αναμένεται έγκριση για ένα νέο μεταπτυχιακό πρόγραμμα σχετικά με την ανακούφιση από τον πόνο, στο Ιατρείο Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας της Α’ Αναισθησιολογικής Κλινικής του Αρεταίειου Νοσοκομείου στην Αθήνα. Για την απόκτηση εξειδίκευσης στον πόνο, απαιτείται εκπαίδευση 6 μηνών σε αναγνωρισμένα εκπαιδευτικά κέντρα πόνου.
Θεραπευτικές οδοί
Στην ελληνική κλινική πράξη, ως διαγνωστικά εργαλεία χρησιμοποιούνται με επιτυχία τα διεθνή ερωτηματολόγια για τον πόνο. Δυστυχώς όμως, η φροντίδα των ατόμων με χρόνιο πόνο είναι ανεπαρκής. Ένας από τους λόγους είναι ότι τα άτομα με χρόνιο πόνο δεν επισκέπτονται σε ικανοποιητικό βαθμό τα ιατρεία πόνου.
Αυτό οφείλεται:
- Σε ελλιπή ενημέρωση των πολιτών
- Σε ελλιπή ενημέρωση των ιατρών
- Στο γεγονός ότι δεν υπάρχουν ιατρεία πόνου σε όλη τη χώρα.
Δυστυχώς, πλην ελαχίστων εξαιρέσεων, δεν υπάρχουν νοσοκομειακές κλίνες για τις ανάγκες των κέντρων πόνου. Υπάρχουν μόνο 45 περίπου ιατρεία πόνου, τα οποία όμως δεν είναι θεσμοθετημένα. Τα ιατρεία λειτουργούν με πρωτοβουλία των αναισθησιολόγων, στα πλαίσια των αναισθησιολογικών τμημάτων – με εξαίρεση ορισμένα εξειδικευμένα ιατρεία, όπως το ιατρείο κεφαλαλγίας. Η λειτουργία τους είναι σε εθελοντική βάση, με αποτέλεσμα να μην είναι καθημερινή για το σύνολο των ιατρείων. Σε κάθε κέντρο πόνου, θα έπρεπε να εφαρμόζεται μια πολυπαραγοντική προσέγγιση, με τη συνεργασία επαγγελματιών υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων (αναισθησιολόγοι, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, ιατροί άλλων ειδικοτήτων).
Τέλος, είναι σύνηθες το πρόβλημα συνταγογράφησης των οπιοειδών. «Επικρατεί οπιοφοβία: οι ασθενείς που λαμβάνουν οπιοειδή λαμβάνουν τη στάμπα του μορφινομανούς. Πολλοί καρκινοπαθείς λαμβάνουν μεν οπιοειδή, αλλά αντιμετωπίζουν το γεγονός με μυστικότητα. Το ίδιο ισχύει και για τους ιατρούς και το κράτος. Η ημερήσια κατανάλωση μορφίνης κατ’ άτομο στην Ελλάδα είναι 4 mg, ενώ σε άλλα κράτη της Ευρώπης φθάνει τα 90 mg. Η συνταγογράφηση οπιοειδών πρέπει να ανανεώνεται κάθε 5 ημέρες, γεγονός που προκαλεί συμφόρηση στα ιατρεία και δυσκολία στους ασθενείς» επισημαίνει η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, κ. Βαδαλούκα.
Η πολιτική και οικονομική οπτική του χρόνιου πόνου
Υγεία και δαπάνες
Ο ερευνητής κ. Κώστας Αθανασάκης μας πληροφορεί ότι: «Ο πόνος συνδέεται με άμεσες (από τη χρήση των ιατρικών υπηρεσιών) και έμμεσες δαπάνες (απουσία από την εργασία, χαμηλή παραγωγικότητα), στοιχεία που επιβεβαιώνονται και από τη διεθνή βιβλιογραφία. Αν και γνωρίζουμε ότι στην Ελλάδα οι δαπάνες είναι υψηλές, δεν μπορεί να γίνει ακριβής υπολογισμός λόγω έλλειψης δεδομένων. Επιπλέον, στο πλαίσιο της γενικότερης τάσης μείωσης των δαπανών, ο πόνος, όπως και μια σειρά άλλων σημαντικών νοσημάτων αποτελεί πλέον, αναπόφευκτα, δεύτερη προτεραιότητα. Η σταθεροποίηση του συστήματος αναμένεται μελλοντικά να διαφωτίσει τη σημασία νοσημάτων όπως ο πόνος για το σύστημα υγείας και την κοινωνία εν γένει».
Κυβερνητική πολιτική
Παρά το γεγονός ότι, ο πόνος αναγνωρίζεται ως νόσος από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το κράτος φαίνεται να αδιαφορεί. Στην Ελλάδα, μολονότι η παροχή κατ’ οίκον νοσηλείας έχει θεσμοθετηθεί από το 1992, σήμερα υπάρχουν μόνο 4 υπηρεσίες κατ’ οίκον νοσηλείας που ανήκουν σε κρατικά νοσοκομεία. Ωστόσο, πρέπει να σημειωθεί ότι υπάρχουν υπηρεσίες που υποστηρίζονται από μη κερδοσκοπικές εταιρείες και ιδιωτικές υπηρεσίες κατ’ οίκον νοσηλείας.
Αξιοσημείωτο είναι πάντως το γεγονός ότι από τις 18/11/2005 ισχύει ο νόμος 3418, σύμφωνα με τον οποίο οι ιατροί είναι υποχρεωμένοι να ανακουφίζουν τον πόνο και να προσφέρουν βελτίωση στην ποιότητα ζωής του ασθενούς.
Τι λειτουργεί σωστά
Σημαντική είναι η συνεισφορά των κέντρων πόνου, τα οποία επικεντρώνονται στην ανακούφιση του πόνου και στην παρηγορητική φροντίδα και παρέχουν έγκαιρη διάγνωση στα άτομα που απευθύνονται σε αυτά.
Ιδιαίτερα σημαντική αποδεικνύεται επίσης η δυναμική της ελληνικής οικογένειας. Η αλληλοϋποστήριξη μεταξύ των μελών της οικογένειας επιδρά ευεργετικά στην ψυχική υγεία των ατόμων με χρόνιο πόνο.
Αλλά και ο εθελοντισμός αποτελεί παράδειγμα καλής πρακτικής. Τα ιατρεία πόνου της Ελλάδας στελεχώνονται κυρίως από εθελοντές επαγγελματίες υγείας και απλούς πολίτες που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους για να βοηθήσουν τους συνανθρώπους τους.
Αξιοσημείωτη είναι επίσης η συνεισφορά των εκπαιδευτικών προγραμμάτων της Ελληνικής Εταιρείας Αλγολογίας και της Ελληνικής Εταιρείας Παρηγορητικής και Συμπτωματικής Φροντίδας Καρκινοπαθών και μη Ασθενών (ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α.) που συμβάλλουν στην κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας και κατ’ επέκταση στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου στο μέλλον. Επίσης, από το 2004 η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Γενικής Ιατρικής (ΕΛΕΓΕΙΑ) παρέχει σε επαγγελματίες υγείας της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης επιμορφωτικά προγράμματα σχετικά με την αντιμετώπιση του πόνου.
Επιπλέον, το πρόγραμμα κατ’ οίκον νοσηλείας, αν και περιορισμένο, έχει συμβάλει στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου, διευκολύνοντας ιδιαίτερα τα άτομα με χρόνιο πόνο που δεν χρειάζεται να μεταβαίνουν και να συνωστίζονται στα ιατρικά κέντρα.
Τέλος, πρέπει να αναφερθούν οι κάθε τύπου προσπάθειες ευαισθητοποίησης του κοινού (δημοσιεύματα σε εφημερίδες, δραστηριότητες της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α, συνεντεύξεις στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, ο δικτυακός τόπος www.ponasrotas.gr της Pfizer για τον νευροπαθητικό πόνο). Με την κατάλληλη ενημέρωση η φροντίδα των ατόμων με χρόνιο πόνο θα είναι πιο επαρκής και η αντιμετώπιση των προβλημάτων τους πιο άμεση και αποτελεσματική.
Βασικά ζητήματα που χρειάζονται άμεση αντιμετώπιση
Βασικά ζητήματα - Προτεινόμενες αλλαγές
Ανεπαρκής υποστήριξη και ελλιπής προώθηση της διαχείρισης του πόνου στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης
Ενίσχυση της στήριξης της διαχείρισης του πόνου στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης μέσω της καλύτερης αξιοποίησης των διαθέσιμων κατευθυντήριων οδηγιών αλλά και των διαθέσιμων διαγνωστικών εργαλείων, θεραπευτικών οδών και υπηρεσιών πόνου
Εμπόδια στην παροχή των κατάλληλων θεραπειών. Προς το παρόν στη χώρα μας δεν είναι διαθέσιμα όλα τα απαραίτητα φάρμακα για την αντιμετώπιση και ανακούφιση του καρκινικού πόνου
Άρση των εμποδίων μέσω της κατάλληλης τροποποίησης της νομοθεσίας ώστε να διευκολυνθεί η χρήση όλων των θεραπευτικών οδών
Ελλιπής εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας
Βελτίωση των προγραμμάτων εκπαίδευσης όλων των επαγγελματιών υγείας
Ανεπαρκής ενημέρωση σχετικά με τον χρόνιο πόνο
Ευαισθητοποίηση του κοινού και των ιατρών
Υψηλές δαπάνες στον τομέα της υγείας
Προσπάθεια εξορθολογισμού και ελέγχου των δαπανών στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης
Πρέπει να γίνει κατανοητό, ότι η αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση του πόνου μπορεί να εξοικονομήσει χρήματα για τη χώρα, καθώς η διάθεση νοσοκομειακών κλινών για την αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου μπορεί να συμβάλει στη μείωση των συνολικών δαπανών που σχετίζονται με τον πόνο. Σήμερα η παραμονή ενός ασθενούς σε μια «συμβατική» κλίνη (μη εντατικής νοσηλείας) στο Ελληνικό δημόσιο νοσοκομείο στοιχίζει κατά μέσο όρο 300 ευρώ ημερησίως. «Υπολογίζεται ότι το κόστος για ένα άτομο με χρόνιο πόνο, το οποίο θα νοσηλεύεται σε μια ειδική μονάδα αποκατάστασης δεν θα υπερβαίνει τα 90 ευρώ κατ’ εκτίμηση».
Η ανάγκη για αλλαγή: η πρωτοβουλία Pain Proposal
Συστάσεις:
- Έκδοση εθνικών κατευθυντήριων οδηγιών. αποκλειστικά για την αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου
- Θεσμοθέτηση των κέντρων πόνου και στελέχωσή τους με πολυπαραγοντική ομάδα ιατρών και επαγγελματιών υγείας, εξειδικευμένων στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου
- Ίδρυση ξενώνων φιλοξενίας
- Οργάνωση του δικτύου παροχής κατ’ οίκον νοσηλείας
- Επικαιροποίηση της κατηγοριοποίησης των ειδών πόνου
- Επαναπροσδιορισμός των ειδικών ενδείξεων για την αντιμετώπιση του πόνου
- Καλύτερος συντονισμός και συνεργασία μεταξύ των ιατρών, ώστε να παραπέμπονται τα άτομα σε ειδικούς πόνου
- Νομοθετική ρύθμιση για να διευκολυνθεί η ανακούφιση του πόνου των καρκινοπαθών. Παράλληλα, σημαντικό είναι και το ζήτημα της ορθολογικής συνταγογράφησης: εκτός από τη νομοθεσία απαιτείται και η οργάνωση ενός αποτελεσματικού συστήματος ελέγχου
- Διοργάνωση μεταπτυχιακών προγραμμάτων για όλους τους επαγγελματίες υγείας, τα οποία θα συνδυάζονται με πρακτική εξάσκηση
- Ανάγκη μεγαλύτερης ευαισθητοποίησης του κοινού και των ιατρών μέσω των ΜΜΕ (ιστοσελίδες, εγχειρίδια, ενημερωτικά φυλλάδια, κ.λπ.)
- Ανάγκη αναγνώρισης ότι ο πόνος συνοδεύεται από σημαντικές δαπάνες για το σύστημα υγείας και την κοινωνία
- Ανάγκη μεταρρύθμισης στον τομέα της υγείας, προκειμένου να μειωθεί το κόστος
- Ανάγκη ανάπτυξης συστήματος κοστολόγησης όλων των πράξεων (υπό δημιουργία)
Έκκληση για δράση
Η κυβέρνηση πρέπει να αναγνωρίσει τα προβλήματα και να στηρίξει τα άτομα με χρόνιο πόνο. Επιπλέον, πρέπει να μεριμνήσει για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης του κοινού, τη βελτίωση της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και τις νομοθετικές ρυθμίσεις ώστε να διευκολυνθεί η πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες.