Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) εκφράζει "την αγωνία που διακατέχει τους Έλληνες ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, για το πότε τελικά θα αποκτήσουν πρόσβαση στα νέα φάρμακα που αφορούν σπάνια νοσήματα, μια που το Υπουργείο Υγείας, για άλλη μια αφορά, προτίθεται να μη δώσει τιμή για νέα σκευάσματα στο δελτίο τιμών του Σεπτεμβρίου. Πρέπει να υπογραμμιστεί ότι εδώ και 2 χρόνια δεν έχουν κυκλοφορήσει στην ελληνική αγορά νέα φάρμακα, με αποτέλεσμα ασθενείς με πολύ σοβαρές και σπάνιες παθήσεις να στερούνται τη θεραπεία για τις απειλητικές για τη ζωής τους νόσους. Αξίζει να σημειωθεί ότι η ανακάλυψη θεραπειών για τέτοια νοσήματα δεν είναι συχνή και ως εκ τούτου η κυκλοφορία τους είναι ύψιστης σημασίας όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά και για την επιβίωση αυτών των ασθενών.

Απευθύνουμε έκκληση στον Πρωθυπουργό κ. Αντώνη Σαμαρά και στον Υπουργό Υγείας, κ. Αντρέα Λυκουρέντζο να προχωρήσουν στην τιμολόγηση των νέων ορφανών φαρμάκων ενόψει της έκδοσης του δελτίου Τιμών του Σεπτεμβρίου.

Αναμφίβολα, στην παρούσα οικονομική συγκυρία, η ΠΕΣΠΑ και οι σύλλογοι μέλη της, στηρίζουν τις προσπάθειες της κυβέρνησης που έχουν στόχο τον έλεγχο των δαπανών των ασφαλιστικών ταμείων και των νοσοκομείων. Ωστόσο, θεωρούμε ευνόητο ότι τα ορφανά φάρμακα θα πρέπει να τύχουν διαφορετικής αντιμετώπισης προς όφελος των ασθενών, αλλά και της πολιτείας. Διαφορετικά, η επιδείνωση της υγείας των ασθενών αυτών, εκτός της επιπλέον επιβάρυνσης της τιμής (εάν εισάγονται μέσω ΙΦΕΤ), θα στοιχίζει πολύ περισσότερο στο κράτος λόγω αναγκαίας νοσηλείας, ειδικών εξετάσεων και άλλων επιπτώσεων΄", όπως επισημαίνει σε σημερινή ανακοίνωση της Ενωσης.

Η ΠΕΣΠΑ αντιπροσωπεύει έναν μεγάλο αριθμό συλλόγων και μεμονωμένων ασθενών ώστε να εκφράζονται με μια κοινή φωνή. Οι σύλλογοι αυτοί είναι :

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από νόσο Gaucher και άλλες Λυσοσωμικές Διαταραχές, ο Σύλλογος Παίδων με Φαινυλκετονουρία, η Ελληνική Εταιρεία για την Κυστική Ινώδη Νόσο, ο Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμοροφιλικών, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο Σύλλογος Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση, ο Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων Συγγενών και Φίλων για ειδικά άτομα με σύνδρομο Prader Willi, ο Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδραπανοκυτταρική Αναιμία, η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών, ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, ο Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα, οι Φίλοι Παιδιατρικής ΑνοσολογίαςΠρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών "Η Αρμονία", ο Σύλλογος για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βόρειας Ελλάδας, ο Σύλλογος Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών Ελλάδος ( για ενήλικες), ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης, η Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης» και ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος.