ΡΕΠΟΡΤΑΖ ΥΓΕΙΑΣ
08/03/2022

Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που φέτος εορτάσθηκε στις 28 Φεβρουαρίου, η Chiesi Hellasδιοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία της η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κα Μίνα Γκάγκα.
Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους “RareLand”, η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Ένα συναισθηματικό ταξίδι από τον φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως. Μετά την προβολή της ταινίαςακολούθησε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με τη συμμετοχή εκλεκτών προσκεκλημένων από το χώρο της δημόσιας διοίκησης, της ιατρικής κοινότητας και των συλλογών ασθενών.
Στη συζήτηση συμμετείχαν ο Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, κ Σωτηρίου, ο καθηγητής Νευρολογίας στο Αττικό Νοσοκομείο και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, κ Τσιβγούλης, το ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής του ΕΜΑ, κ Αθανασίου, ο Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κ Κοντοπίδης, ο καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας και Αναπτυξιολογίας στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης, κ Ζαφειρίου, ο καθηγητής Παιδικής Νεφρολογίας, κ Κολλιός, η αναπληρώτρια καθηγήτρια Παιδιατρικής Νεφρολογίας κα Σταμπουλή και η Ομότιμη καθηγήτρια ιατρικής στο ΑΠΘ και Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών “Κρίκος ζωής”, κα Αυγουστίδου-Σαββοπούλου.
Η συζήτηση επικεντρώθηκε στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσα στο σύστημα υγείας, από την διάγνωση μέχρι την θεραπεία, και στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, κα Μίνα Γκάγκα, αφού αναγνώρισε την συνάφεια της ταινίας με την πραγματικότητα, δήλωσε: “Είναι πολύ σημαντικό να στηρίζουμε όλες τις προσπάθειες, προωθώντας κάθε μέσο που βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές. Η πολιτεία, το υπουργείο και καθένας από εμάς οφείλουμε να κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα. Να είμαστε δίπλα σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς και τις οικογένειές τους, σε κάθε τομέα της ζωής τους. Και να ενθαρρύνουμε τον ανοιχτό και συνεχή διάλογο για την καλύτερη φροντίδα τους”.
Ο HeadofValue, Access& ExternalAffairsτης ChiesiHellasκαι συντονιστής της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Αθήνας, κ Ηλίας Πυρνοκόκηςδήλωσε: “Η συζήτηση ανέδειξε ότι, αν θέλουμε να φέρουμε ουσιαστική αλλαγή και βελτίωση στις ζωές των ασθενών που ζουν με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, η σύμπραξη όλων των εμπλεκομένων στην αλυσίδα παροχής υγειονομικής φροντίδας είναι εκ των ων ουκ άνευ. Πρέπει όλοι μαζί να οραματιζόμαστε και να υλοποιούμε πολιτικές υγείας με ολιστική προσέγγιση, από την πρόληψη έως την απρόσκοπτη πρόσβαση σε θεραπεία. Επειδή οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας”.
Η RareDiseaseLeadτης ChiesiHellasκαι συντονίστρια της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Θεσσαλονίκης, κα Αναστασία Τοσούνηδήλωσε: “Κοινό τόπο όλων των διακεκριμένων ομιλητώναποτέλεσε η ανάγκη ολιστικής φροντίδας, ταχύτερης διάγνωσης, διεπιστημονικής προσέγγισης και αξιοποίησης θεραπευτικών επιλογών που θα υποστηρίζουν τους ασθενείς. Το ταξίδι του ασθενούς στη RareLandδε μπορεί να είναι μοναχικόκαι ελπίζουμε η ημέρα Σπάνιων Παθήσεων να αποτελεί διαχρονικά ένα ορόσημο για καθημερινή ευαισθητοποίηση για τους Σπάνιους”.