ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥΣ ΣΤΟΥΣ ΜΙΚΡΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕΣΩ ΠΑΡΑΜΥΘΙΟΥ
ΡΕΠΟΡΤΑΖ ΥΓΕΙΑΣ
22/11/2022
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση προσκαλεί στην παρουσίαση του παραμυθιού “Ο Μπαλωματούλης “που διοργανώνει υπό την Αιγίδα του Δήμου Αθηναίων τoΣάββατο 3 Δεκεμβρίου και ώρα 17.30μ.μ , στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων στην οδό Ακαδημίας 50- είσοδος από Σόλωνος , στην αίθουσα “Αντώνης Τρίτσης”στο ισόγειο.
Πρόκειται για ένα παραμύθι που αναφέρεται στην διάγνωση και ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση με πρωταγωνίστρια μία μικρή καμηλοπάρδαλη. Το παραμύθι προβάλει αισιόδοξα μηνύματα και προορίζεται να ενημερώσει με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται τα παιδιά τα οποία πολύ συχνά ξεκινούν από μικρή ηλικία πληθώρα εξετάσεων, δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες.
Μιλώντας για τη νόσο, την διαφορετικότητα και την αποδοχή, η ιστορία της μικρής καμηλοπάρδαλης βοηθάει τον μικρό αναγνώστη να ενημερωθεί και να εξοικειωθεί με το άγχος της διάγνωσης ενώ τον ενήλικα να ευαισθητοποιηθεί και να κατανοήσει τον αγώνα των παιδιών με αυτή την σπάνια νόσο.
Συντονίστρια της εκδήλωσης η κ. Αγγελοπούλου Ανθή (Δημοσιογράφος Υγείας) .
Το παραμύθι, θα το αφηγηθεί η κ. Δαυλού Ανδρομάχη (Ηθοποιός-Σκηνοθέτις).
Επίτιμη καλεσμένη η κ. VanessaMartin, πρόεδρος του Αγγλικού Συλλόγου Childhood TumourTrust.
Με μεγάλη μας χαρά, στην εκδήλωση θα συμμετέχουν και θα απαντήσουν σε ερωτήματα που αφορούν τη Νευροϊνωμάτωση, οι γιατροί που παρακολουθούν τα παιδιά και εφήβους από την Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα και από την Μονάδα Παιδιατρικής Νευρολογίας της Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών του Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία", στα πλαίσια της συμμετοχής του Πανεπιστημιακού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Γ. Νοσ..Παίδων 《Η Αγία Σοφία》ως πλήρους μέλους του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς ERN GENTURIS.
Toπαραμύθι εκδόθηκε με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZenecaκαι με τηνευγενική χορηγία της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών ΕΟΤ εκδόθηκε το παραμύθι σε γραφή Braille.
Διοργανωτές ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση”Ζωή με NF’.